domingo, 24 de junio de 2012

Bailando 2012, Una joven con síndrome de Down, debutó en el certamen


En la gala del día lunes, Ayelen Barreiro, una joven de 21 años con síndrome de Down, debuto en el certamen 'Bailando 2012' junto con el bailarín clásico Franco Cadelago. Con autoridad, la joven realizo una presentación emotiva y recibió los elogios del jurado. 
 
 
La gala del lunes del Bailando 2012, fue a pura emoción con la presentación de una joven de 20 años con síndrome de Down y que demostró una gran actitud para el baile y la sensación que "se puede" alcanzar sueños y objetivos en la vida.
Ayelén Barreiro brilló junto al bailarín clásico Franco Cadelago con quien demostró cualidades y simpatía, además de una previa muy emotiva con la familia y el novio de la joven que lograron conmover al espectador.
Luego de bailar, la joven leyó una carta muy emotiva: "Yo no soy la chica Down de Bailando, soy Ayelén Barreiro. Sí tengo Síndrome de Down, pero soy más que eso. Tengo fortaleza y trato de superarme día a día. Si me quedara en la dificultad, hoy no estaría acá. No quiero privilegios ni prejuicios, no soy un ángel, ni soy de otro planeta. Solo quiero bailar que es mi sueño y esto es otra posibilidad que me regala la vida para superarme y desarrollar lo que me gusta. Es otra forma más de inclusión por la que muchos de nosotros luchamos día a día", agregó la participante.
La sola presencia de Ayelén en el estudio provocó admiración y emoción en todos los presentes en el estudio de Ideas del Sur. Con su simpleza, simpatía y una picardía inocente conquistó rápidamente a los presentes, incluidos a los más "duros" del jurado, quienes le brindaron un puntaje alto, donde muchos intentaron dejar de lado la emoción que les provocó la situación, aunque por momentos se les escaparon algunas lagrimas.
  

Provincia de Buenos Aires, Programa de Seguridad Inclusiva otorga trabajo a personas con discapacidad


La Oficina Provincial para la Gestión de la Seguridad Privada y la firma Securitas Argentina S.A., realizaron un acuerdo y presentaron junto con las autoridades del Ministerio de Justicia y Seguridad de la Provincia de Buenos Aires, los avances de su Programa de Seguridad Inclusiva. El plan pretende integrar personas con capacidades diferentes en la prestación de servicios de seguridad privada. 
 
 
El ministro de Justicia y Seguridad, Ricardo Casal, presentó el "Programa de Seguridad Inclusiva" y remarcó la importancia de que "los sectores privados vinculados a la seguridad estén fijando la inclusión laboral de personas con aptitudes o capacidades diferentes".
Acompañado de los ministros Oscar Cuartango (Trabajo) y Alejandro Collia (Salud), el titular de la cartera de Justicia y Seguridad le pidió a la Cámara de empresas de seguridad "que fije un cupo de vacantes para incorporar a personas con distintas aptitudes para que esto se constituya como estrategia permanente de inclusión".
Según lo estipulado en el plan, las personas con discapacidades o necesidades especiales podrán incorporarse como vigiladores en empresas de seguridad privada a efectos de ser integrados laboralmente, pudiendo cumplir funciones y cubrir ciertos objetivos, según las particularidades y potencialidades de cada caso.
Argentina se suma con este Programa a otros países de la región en los que opera el Grupo Securitas y que han implementado iniciativas similares como Colombia, Perú y Chile.

Inglaterra, Muchacho autista salta a la fama como cantante


El joven inglés Kyle Coleman de 25 años, apenas conseguía pronunciar tres palabras, pero gracias a la musicoterapia descubrió su talento natural para cantar. Coleman es un muchacho con autismo y casi mudo, sin embargo acaba de lanzar un álbum después de que descubrieran que tenía una afinación perfecta y una voz maravillosa.
 
 
Kyle fue diagnosticado con autismo a la edad de tres años y a lo largo de su vida sólo ha sido capaz de decir algunas palabras, pero a la hora de cantar sucede un milagro, su voz fluye con elegancia y entonación instintiva.
"Se hizo evidente casi de inmediato que Kyle tenía una afinidad natural con los elementos musicales y podía recrear sus canciones favoritas en el teclado sin conocimientos musicales anteriores", comentó su madre a la prensa inglesa.
Es que cuando Kyle canta "se enciende", su personalidad y emoción brillan a través de su voz. Al notar esta cualidad, su familia lo llevó a un estudio de grabación en la ciudad de Plymouth para documentar su talento y el joven, sin inmutarse por la nueva experiencia, grabó su canción favorita del grupo "The Mamas and the Papas". El dueño del estudio quedó tan impresionado por la capacidad de Kyle que sugirió que consideran la grabación de un álbum completo.
Hoy, 18 meses después, Kyle se lanzó su debut discográfico. "Nunca una persona autista que tiene un lenguaje muy limitado y una incapacidad para comunicarse ha logrado grabar un disco", comparte emocionada su madre. "Su padre era músico y murió repentinamente hace dos años en un accidente de motocicleta. Creo que su música es parte del talento que le legó su padre".
Kyle ha grabado nueve pistas, incluyendo canciones de Robbie Williams, Cat Stevens y Razorligh, más un tema que fue escrito especialmente para él y que trata sobre el autismo. El álbum contó además con el apoyo de la Sociedad Nacional de Autismo (NAS) y se dio a conocer coincidiendo con el Día Mundial del Autismo.
Bajo el título de "Por lo tanto yo soy", el disco se en encuentra disponible en Amazon y atunes. El dinero recaudado se destinará a la NAS y otras organizaciones de caridad.
Para escuchar algunas canciones del álbum y conocer más sobre este notable intérprete: www.kylecoleman.co.uk

Bariloche, Fundaciones privadas donaron sillas de ruedas

La Secretaría de Desarrollo Humano y la Dirección de Gestión para Personas con Discapacidad, informaron que en el marco de programa "Sumando Esfuerzos" que llevan adelante las fundaciones OSDE y B'NAI B'RITH Argentina, fueron donadas 80 sillas de ruedas adaptadas para la montaña a personas con capacidades diferentes seleccionadas de las ciudades y pueblos afectados por la erupción del Cordón Caulle. 
 
 
En el acto, en el Hospital Zonal, Germán Vega, director de Gestión para Personas con Discapacidad, mencionó que "esta donación es importante porque es para personas de bajos recursos sin obra social y que tenían las sillas en malas condiciones", dijo, según informó Prensa del Municipio.
El funcionario indicó además, que "por intermedio de un trabajo hecho junto con la Fundación OSDE han llegado sillas de Estados Unidos" y "se las pudimos entregar a personas que desde hace tanto tiempo las esperaban".
Además sostuvo que "se sigue trabajando en la integración día a día" e "intentamos mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad".
Consideró a la donación, "un hecho concreto de mejorar la calidad de vida" porque "cuando uno tiene una ayuda, como es una silla de ruedas en buenas condiciones, estamos mejorando la calidad de vida y la independencia de las personas con discapacidad", señaló.
Por su parte, el intendente, Omar Goye, luego de agradecer a sendas fundaciones, destacó: "Valoramos mucho que se hayan donado para esta zona específica que tiene accidentes geográficos distintos de otras ciudades y nadie mejor que los presentes saben de las dificultades que padecemos".
En ese sentido, agregó: "Aprovecho para ratificar que desde el Municipio, estamos trabajando y hemos confiado en Germán (Vega) para llevar adelante todas estas políticas inclusivas, porque ese es el verdadero deseo que tenemos desde nuestro Gobierno", enfatizó.
Es importante destacar que en total fueron donadas 80 sillas, de las cuales 21 son para Bariloche y siete para la localidad de El Bolsón, detalló Prensa del Municipio.
El acto se llevó a cabo en el Hospital Zonal "Dr. Ramón Carrillo", donde participaron el Intendente Municipal, Omar Goye; el director de Gestión para Personas con Discapacidad, Germán Vega; el Director del Hospital Zonal, Víctor Parodi, el Dr. Mario Wilhelm, Presidente de la Fundación B'NAI B'RITH Argentina y el Dr. Tomás Sánchez, gerente general de OSDE.
 

Tecnología adaptada, La Universidad de Barcelona desarrolla un GPS para personas con discapacidad visual


Un equipo de investigadores de la Escuela de Ingeniería de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) ha desarrollado una aplicación de navegación basada en GPS para celulares con sistema Android, que facilita los desplazamientos por la ciudad al guiar paso a paso al usuario para poder llegar a su destino a pie o en autobús. La UAB destaca que la aplicación es de utilidad para cualquier usuario que se quiera desplazar con facilidad, y especialmente para las personas con algún tipo de discapacidad visual, auditiva o cognitiva. 
 
 
La aplicación, ya disponible en Google Play España, ofrece un conjunto de rutas óptimas para llegar al destino. Una vez escogida una de las rutas, guía al usuario desde el lugar donde se encuentra hasta la parada de autobús más cercana, y le informa del tiempo que queda hasta que llegue su autobús. Dentro del vehículo, la aplicación informa de las paradas y avisa del momento en que se ha de pulsar el timbre para bajar del autobús, y guía al usuario hasta el lugar de destino. El sistema utiliza las tecnologías más recientes para dispositivos móviles, el GPS, la brújula, el acelerómetro, el reconocimiento y generación de voz y la conexión 3G o WiFi, explica la UAB.
En la actualidad, la aplicación ofrece itinerarios para las ciudades de Barcelona, Madrid y Roma (Italia) y está previsto lanzar próximamente las de Helsinki (Finlandia), Valencia y Zaragoza. El sistema se ofrece en español, catalán, inglés e italiano, y se trabaja en nuevas versiones adaptadas a otras ciudades y en otras lenguas. Además, los investigadores de la UAB trabajan para mejorar la aplicación con la inclusión de otros medios de transporte público y de servicios básicos como solicitud de taxis, localización de farmacias y centros de asistencia, la utilización de realidad aumentada para localizar semáforos y paradas de transporte público, y la integración con redes sociales.

lunes, 18 de junio de 2012

Artículo: ¿Embarazo planificado en personas con discapacidad?


No existe una respuesta universal para la pregunta, sino que deberá considerarse en cada caso. Sin embargo, una buena parte de estas mujeres, aun aquellas con impedimentos serios, pueden ejercer este derecho, teniendo en cuenta las distintas situaciones que pueden presentarse y mediante la toma de recaudos específicos para cada condición.
 
 
Palabras preliminares
En la historia de la Humanidad, la sexualidad ha funcionado como un regulador de las relaciones sociales y, sobre todo, de las formas de poder.
Tabúes, prohibiciones y venias se suceden en el devenir de los tiempos, casi siempre fundamentados en cuestiones de prejuicio y de sometimiento de ciertos grupos a otros.
La cultura, entendida como las formas de vida del ser humano, siempre ha mediado en áreas tan básicas y necesarias como la reproducción o la procuración del sustento, mediatizando y simbolizando las conductas instintivas para lograr una convivencia más pacífica (aunque no del todo).
De hecho, existen diferencias entre las personas, pese a que la instauración de la vida en sociedad, con normativas escritas o tácitas, tiende a homogeneizar las conductas, las aspiraciones y las cosmovisiones.
Afortunadamente, cada vez se tiende más hacia el reconocimiento de las diferencias, aunque subsisten islas de mayor o menor dimensión que plantean lo diverso como peligroso o simplemente indeseable.
Entre estas manchas, aunque se han dado pasos importantes al respecto, el colectivo de la discapacidad, a su vez diverso, aparece todavía muy relegado respecto de otros y en temas como la sexualidad, todavía mucho más.
 
Los ángeles no tienen sexo, pero las personas con discapacidad sí
La sexualidad es una condición natural de la persona humana, no importa su estado de salud, posición económica o cualquier otra variable que se quiera poner. Es lo que nos determina como varones o mujeres, aún más allá de lo que tiene que ver con lo meramente fisiológico. El componente sexual está presente en nuestra cultura y adopta formas distintas, según valores sociales, religiosos, personales, etc.
Las personas con discapacidad están sexuadas: son él o ella, no un ente amorfo. Y, como tales, deseantes, precisamente porque viven en y son parte de una sociedad, más allá de aspectos discriminatorios persistentes, y por el mero hecho de ser personas.
Respecto de esto, es muy frecuente que se les niegue ese aspecto fundamental. Así, pese a la prédica constante en contrario, muchos de quienes conforman su entorno las ven como asexuadas, como niños eternos.
Antes de continuar, resulta necesario hacer una distinción importante. La negación de la sexualidad de las personas con discapacidad reconoce una suerte de gradación. En efecto, aquellas que presentan algún problema físico (amputación, malformación, sordera, ceguera, etc.) parecen poder disfrutar de su sexualidad (más allá de cierto resquemor pseudoesteticista), aunque en el caso de parapléjicos o hemipléjicos con compromiso cerebral ello no es tan así.
Por otro lado, aquellos que ven disminuidas sus capacidades mentales son los más perjudicados, puesto que es a ellos a quienes se les adjudica esa condición de ángeles que no piensan en el sexo. Cuanto más profunda sea la afectación, menos deseo, aparenta la fórmula.
Incluso se llega a creer, como manifiestan muchos padres, que intentar algún tipo de educación sexual en estos casos traería más inconvenientes que beneficios. Esto produce varios problemas serios.
Por un lado, se deja a quien llega a la pubertad en un desconocimiento de lo que ocurre en su cuerpo y en su psiquis, lo que puede derivar en conflictos psicológicos de importancia. Por otro, se los hace más vulnerables ante los abusos sexuales, puesto que, como no saben de qué se trata, quedan a merced de los abusadores.
Otro de los inconvenientes que provoca tratarlos como niños y no referirse al tema de las manifestaciones sexuales es que, nuevamente, la ignorancia sobre ello puede (y de hecho suele) llevar a conductas públicas inadecuadas al respecto, lo que, obviamente, apareja situaciones conflictivas.
También la falta de comunicación puede conducir a que se contraigan enfermedades y se llegue a embarazos no deseados y, asimismo, una restricción a la libertad de decisión acerca del propio cuerpo.
Por todo ello y por respeto a la dignidad humana de la persona, no solo es conveniente sino necesario hablar sobre sexo en términos claros y comprensibles para cada uno de ellos, de acuerdo con las creencias familiares y sociales, contestando las preguntas que surjan en el momento, sin dilaciones y, sobre todo, teniendo en cuenta que es imprescindible que se respete la independencia de la persona, en la medida de lo posible.
 
Embarazo y discapacidad
No hay una respuesta única y unánime respecto de si una persona con discapacidad puede/debe embarazarse.
Las posturas extremas, del estilo "tienen el derecho" o "de ninguna manera", no resultan serias. En cada caso es necesario hacer una evaluación de distintos ítems que pueden orientar la conducta a seguir.
Resulta obvio que las mujeres que portan alguna discapacidad de tipo físico, sin compromiso mental y sin problemas de autovalimiento no necesitan el permiso alguno para embarazarse.
Tampoco aquellas que ven disminuida su capacidad ambulatoria, aunque habrá algunos factores a tener en cuenta, precisamente por las limitaciones que ello produce.
En ese sentido, se cita, por ejemplo, que las mujeres con esclerosis múltiple, con la adecuada asistencia, no tienen contraindicada la gestación. Por el contrario, durante esta, las crisis suelen atenuarse en intensidad y frecuencia, sobre todo a partir del tercer mes, para incrementarse luego del parto, regresando al estado corriente dentro de los tres meses posteriores al parto. De todas maneras, es conveniente tener en cuenta el estado de la enfermedad y su pronóstico para determinar si en el caso concreto resulta indicado.
Las lesiones en la médula tampoco suelen ser un impedimento, sobre todo si se prevén ciertos efectos, que dependen del estado de cada persona. Así, habrá que tener en cuenta que suelen presentar más infecciones urinarias (debido a las sondas), contracturas, espasmos, hiperreflexias y dolores, así como cuadros hipertensivos. A su vez, es posible que no se percaten si existe un parto prematuro o de las contracciones en uno a término. Por estas circunstancias, se hace indispensable un monitoreo más asiduo de la paciente y que el alumbramiento sea programado. El límite para decidir por sí o por no es que la mujer tenga o no posibilidades de autovalimiento, aunque en última instancia ella y su entorno lo resolverán responsablemente.
Otra cuestión a considerar es el caso de las enfermedades de transmisión genética.
Como se sabe, se hereda la mitad de cromosomas de la madre y la otra del padre, lo que constituye los 23 pares que todos llevamos.
La transmisión de una anomalía genética se realiza de dos maneras: autosómica dominante y autosómica recesiva.
En la primera, solamente uno de los individuos aporta el cromosoma defectuoso. En este caso, existe una probabilidad de que la mitad de los hijos contraiga la enfermedad.
En la forma autosómica recesiva, en cambio, uno de los progenitores es sano y el otro portador, sin manifestaciones. En esta eventualidad, la probabilidad de que el niño sea sano es del 25%; otro tanto de que manifieste la enfermedad, y el 50% restante, de que sea un portador asintomático.
En lo que hace a las personas con discapacidad mental se presentan diversas variables a considerar.
Si la dificultad proviene de una enfermedad genética, habrá que tener en cuenta lo manifestado para ellas.
A su vez, habría que distinguir entre quienes tienen retraso mental de las que portan padecimientos de tipo psicológico o psiquiátrico.
Resulta patente que, generalmente, en aquellos casos en que la disminución o la alteración mental sea leve no existe impedimento alguno para el embarazo.
El problema se presenta a medida que la discapacidad se hace más profunda. Y en este caso, existe el problema de los límites, es decir, hasta dónde sí y a partir de qué nivel no.
En las pacientes psiquiátricas, no se puede generalizar sobre si el embarazo, en sí, y la maternidad producen efectos beneficiosos o perniciosos. Para establecerlo se hace necesario considerar cada caso en particular, atendiendo a las estructuras psíquicas de cada uno y, de todas maneras, no siempre es posible hacer un pronóstico certero.
En las mujeres con retraso mental de moderado a severo, el parámetro a considerar es el grado de independencia que ellas tienen, junto con sus posibilidades de cuidado del niño y la disponibilidad de quienes las rodean para suplir sus falencias.
 
Planificar
El primer paso es aceptar que una persona con discapacidad es un ser sexuado, tal como cualquier otra.
Todos los seres humanos tenemos derecho a la salud reproductiva, que, según la Organización Mundial de la Salud, es el estado de completo bienestar físico, mental y social, en los aspectos relativos a la sexualidad y la reproducción en todas las etapas de la vida.
Este derecho implica, entre otras cosas, que tenemos la libertad de decidir libre, consciente y voluntariamente tener (o no) hijos.
Para ello resulta evidente que resulta mucho mejor que podamos establecer un plan que incluya cuándo, con quién y cuántos hijos tener.
En este sentido, todos, sin importar nuestra condición de salud, tenemos el mismo derecho.
Las personas con discapacidad que gozan de plena autonomía no tienen (o no deberían tener) dificultad alguna para ejercerlo.
El problema se presenta entre aquellos que dependen de terceros (usualmente los padres o familiares cercanos, pero también curadores, tutores, etc.), es decir, en las personas que no pueden decidir por su cuenta y requieren de otro. Los derechos sobre el propio cuerpo son personalísimos y, por lo tanto, nadie puede subrogarse en la toma de decisión que lo involucre. Sin embargo, es mucho más corriente de lo que se piensa que médicos y padres aboguen y lleven a cabo una suerte de "esterilización preventiva", sin siquiera informar de ello a la propia persona.
Si bien en toda oportunidad resulta conveniente realizar una planificación para el embarazo, cuando este se refiere a una mujer con discapacidad, ello resulta todavía más evidente.
Descartamos por obvio que es en ella en quien se origina el deseo de ser madre y que se le han explicado, cuando ello sea necesario, las implicancias de asumir la concepción de un hijo para su caso particular.
A partir de ello, según el tipo de discapacidad, se plantea, como primera medida, la consulta con el o los médicos tratantes (como mínimo, quien dirige el tratamiento y el obstetra), para sopesar los riesgos, contraindicaciones, consecuencias y beneficios que puede traer el embarazo, según la patología, y, a partir de esto, y junto con los propios interesados, tomar la decisión que se valore como más adecuada.
Una vez establecida la posibilidad, y siempre dependiendo de cuál sea el problema discapacitante, deberán tomarse las medidas de monitoreo adecuadas para llevar a buen término la pregnancia, previendo algunas circunstancias que pueden presentarse asociadas a la patología.
Por ejemplo, el embarazo altera la forma del cuerpo, por lo que, en mujeres con problemas de estabilidad es un dato a tener en cuenta, porque quizás requieran ayuda para caminar o moverse, o utilizar una silla de ruedas mientras dure su estado. A su vez, aquellas que suelen sufrir de contracturas o espasmos es probable que requieran algún tipo de ejercitación, puesto que el sobrepeso posiblemente sobrecargue los músculos y las articulaciones. Es decir, hay determinados aspectos que hay que tener en cuenta, según la discapacidad.
Al respecto, existe un libro que resulta interesante porque narra las experiencias de mujeres con distintas discapacidades (parálisis cerebral, distonía, fibromialgia, artritis reumatoidea, etc.) que han logrado llevar a cabo su embarazo y las dificultades que han tenido que sortear.
Judith Rogers y Moleen Matsumura, en "The Disabled Woman's Guide to Pregnancy and Birth" ("La guía de las mujeres discapacitadas para el embarazo y el nacimiento"), dan cuenta detalladamente de ello.
Otro aspecto importante a tener en cuenta según la afección de la parturienta es el del momento del parto. Esto incluye desde la accesibilidad del centro sanitario, hasta que los profesionales y auxiliares intervinientes estén al tanto de las particularidades y de los riesgos previsibles, además de estar determinado de antemano si el nacimiento se efectuará por la vía natural o requerirá de cesárea.
La planificación también impone que se piense en el después, esto es, en el cuidado del niño tras el nacimiento y en cómo se desarrollará la vida de la madre y su pareja, en caso de ser necesario.
Quizás uno o ambos padres necesiten de un entrenamiento previo de un terapista ocupacional o de alguna otra persona que ayude a llevar adelante las tareas de atención del niño, o que supervise su cuidado tras el nacimiento.
Cuando exista infertilidad, se recomienda la reproducción asistida, siempre teniendo en cuenta cada situación particular. En los casos en que esta práctica puede emplearse, no se han detectado, en general, ni mayor índice de abortos espontáneos ni complicaciones diferentes de las que pueden sufrir personas sin discapacidad.
Una cuestión a tener en cuenta es que los médicos no están desprovistos de prejuicios y preconceptos, sobre todo, aquellos que no están acostumbrados a tratar con personas con discapacidad. Es frecuente que algunos obstetras se basen en ello para denegar la posibilidad de un embarazo. Ante una negativa, es importante recurrir a una segunda opinión.
 
Palabras finales
No todas, pero seguramente muchas de las mujeres que portan una discapacidad están en condiciones de ser madres.
No permitírselos es atentar contra su condición humana y privarlas de una experiencia única.
Además de las condiciones sanitarias, la preparación psicológica y la adquisición de las habilidades de autocuidado que implica el embarazo y de las de cuidado del niño antes de nacer y una vez nacido, algunas de estas mujeres necesitarán del apoyo material y afectivo de su entorno antes, durante y después del nacimiento.
Que ellas puedan concebir es un paso más en contra de la discriminación.

lunes, 4 de junio de 2012

REFLEXIÓN, SER UNO MISMO


Existen mil caminos para amar y cada quien encontrará el suyo si se escucha
a si mismo.
No permitas que nadie te imponga su camino.
Me parece que nos falta valorar lo maravillosamente único que somos cada
individuo, seguimos viendo y aceptando
diversos procesos que tratan de hacer a todo el mundo igual.
"Cada camino es únicamente uno en un millón de caminos".
Por lo tanto, siempre debes tener en mente que un camino es sólo un camino.
Si sientes que este camino debes seguirlo, no necesitas dejar de seguirlo en
ninguna circunstancia.
Cualquier camino es sólo un camino.
No existe afrenta ni para ti ni para los demás si lo dejas, si eso es lo que
tu corazón te dice que hagas.
Sin embargo, tu decisión de seguir un camino o de dejarlo debe estar libre
de temor o ambición.
Te advierto: mira cada camino cuidadosa y deliberadamente.
Inténtalo tantas veces como pienses que sea necesario.
Después pregúntate a ti mismo y sólo a ti lo siguiente:
¿Tiene ese camino un corazón?
 
Todos los caminos son iguales, no conducen a ninguna parte.
Son caminos que atraviesan el matorral o van al matorral o pasan por debajo
del matorral.
¿Tiene este camino un corazón?
Es la única pregunta a plantear.
Si lo tiene, entonces el camino es bueno.
Si no lo tiene, no vale la pena.
 
Si tu camino es el amor, la meta no tiene importancia, el proceso tendrá
corazón."
Solo puedes ser "real" en tu camino.
 
Lo más difícil del mundo es tratar de ser algo que uno no es.
Lo más fácil en el mundo es ser tu mismo.
Lo más difícil es ser lo que otra gente quiere que seas.
No permitas que te coloquen en esta posición.
Encuéntrate a ti mismo, averigua quien eres, sigue siendo como eres, y
entonces podrás vivir con sencillez.
 
"Este soy yo. Acéptame como soy con todas mis vulnerabilidades, con toda mi
tontería, etc
Y si no puedes entonces, sólo déjame ser."
Se el creador de tu propio destino.
 
Yo forjo mi vida y nadie más lo hace por mí, debo enfrentarme a mis propias
carencias,  errores, transgresiones.
Y mañana es otro día y debo decidir levantarme temprano de la cama y vivir
nuevamente!

BUENOS AIRES. SE REALIZÓ UN NUEVO CURSO SOBRE ACCESIBILIDAD UNIVERSAL EN MAR DEL PLATA

 
 
Más de 150 personas participaron del Curso de Sensibilización sobre el Derecho a la Accesibilidad Universal que se realizó en el recinto de sesiones del Honorable Concejo Deliberante, organizado por la Dirección General para la Promoción y Protección de los Derechos Humanos de la Municipalidad de General Pueyrredon.
El encuentro fue encabezado por la titular de la oficina local de Derechos Humanos, Agustina Palacios, quien estuvo acompañada por el presidente del Honorable Concejo Deliberante, Ariel Ciano; el deportista paralímpico Mateo Micic, entre otros.
El curso estuvo dirigido a un centenar de alumnos de las escuelas secundarias municipales 206 y 210 así como a más de cincuenta automovilistas que fueron derivados por los Tribunales de Faltas municipales por haber cometido alguna infracción violatoria del derecho a la accesibilidad universal.
Fuente: www.codigomardelplata.com

CHARLA ABIERTA SOBRE ACCESIBILIDAD EN LA SOCIEDAD DE LA INFORMACIÓN

 
 
El Observatorio de la Discapacidad de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad, junto a OISS-CIAPAT y ATeDis-PSI, de la Secretaría de Comunicaciones del Ministerio de Planificación Federal, Inversión Pública y Servicios organizan la Charla abierta "Accesibilidad en la Sociedad de la Información. ¡Un derecho de todos!", el 11 de junio a las 10 hs en Sarmiento 1136, Ciudad de Buenos Aires.
La disertante será Emmanuelle Gutiérrez y Restrepo (España), Responsable de SIDAR (Seminario Iberoamericano de Accesibilidad en la Red).
Informes e inscripción: 4381-8510/5294 - info@ciapat.org.ar - http://www.ciapat.org/

El CONSEJO FEDERAL DE DISCAPACIDAD SE REUNIRÁ EL 14 Y 15 DE JUNIO EN MENDOZA

 
 
La LIII Asamblea del Consejo Federal de Discapacidad se desarrollará el 14 y 15 de mayo en  Mendoza.
La actividad se realizará en el Hotel Mendoza y contará con la participación de los representantes gubernamentales y no gubernamentales que integran el Consejo Federal de Discapacidad.
El acto de Apertura estará a cargo de la Presidenta de CONADIS y del Consejo de Consejo Federal de Discapacidad, Lic. Raquel Tiramonti y se realizará el 14 de junio, en el Ministerio de Cultura.
Durante dicha jornada se presentarán, entre otros,  los informes regionales, de Presidencia, del Servicio Nacional de Rehabilitación, del Presidente de la Comisión de Diputados y Senadores, del Ministerio de Trabajo - acerca de los nuevos Programas vigentes en discapacidad-, del Consejo sobre Talleres Protegidos y del Ministerio de Educación - sobre la Resolución nº 155 - .
El 15 de junio, se debatirán, entre otros temas, la planificación del Congreso de Políticas Públicas.

CONADIS FIRMÓ CONVENIO SOBRE ACCESIBILIDAD EN SANTIAGO DEL ESTERO

 
 
La Presidenta de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad, Lic. Raquel Tiramonti, firmó junto al Gobernador de la Provincia de Santiago del Estero, Dr. Gerardo Zamora y la Directora Provincial de Discapacidad, Prof. Daniela Águila, un Convenio sobre el Plan Nacional de Discapacidad.
El acto, que se desarrolló en la Casa de Gobierno, contó además con la presencia de la secretaria General de la Gobernación, Matilde O Mill, el director de Turismo, Pablo Farrera, el coordinador del Plan Nacional de Accesibilidad de CONADIS, Claudio Benardelli y el presidente del Colegio de Arquitectos, José Luis Ganem.
Por otra parte, se llevó a cabo otra firma de Convenio entre la Dirección Provincial de la Discapacidad, la Subsecretaría de Turismo de la Provincia y el Colegio de Arquitectos en el marco de Cooperación, Complementación y Asistencia Mutua, en el contexto de la elaboración y posterior implementación del Plan Provincial de Accesibilidad.
Oportunamente CONADIS organizó, entre el 22 y 24 de mayo, en la capital provincial, una jornada sobre Accesibilidad Universal, con el fin de trabajar con los municipios en el diseño del Plan Estratégico.

LA PRESIDENTA DE CONADIS FIRMÒ CONVENIO SOBRE ACCESIBILIDAD EN LA RIOJA

La Presidenta de CONADIS, Lic. Raquel Tiramonti, y el Vicegobernador de la Provincia de La Rioja, Sergio Casas, firmaron un Convenio sobre el Plan Nacional de Accesibilidad.
Asimismo, impulsados por CONADIS, el Colegio de Arquitectos de La Rioja y el Consejo  Provincial de Discapacidad firmaron un convenio para trabajar en el Plan Provincial de Discapacidad. 
Por su parte, el Director de Deportes, Turismo y Recreación de conadis, Lic. Raquel Haylan, dictó las Jornadas "Introducción a los Deportes Adaptados", que fueron organizadas por el Gobierno Provincial, a través del Ministerio de Salud, con la finalidad de dar a conocer los aspectos centrales, herramientas de inclusión y políticas de accesibilidad deportivas para personas con discapacidad.
El acto de apertura se realizó el 15 de mayo en las instalaciones del IFDAC Profesorado de Educación Física Nº 5. Entre otras autoridades, estuvieron presentes el ministro de Salud, Juan Luna Corzo, el secretario de la cartera sanitaria Elio Díaz Moreno, el secretario de Deportes, Juventud y Prevención de Adicciones, Alberto Andalor y la coordinadora de Atención Sanitaria al Discapacitado, Daniela Bustamante.
El coordinador del Plan Nacional de Accesibilidad de CONADIS, Arq. Claudio Benardelli, dictó las Jornadas sobre Accesibilidad como Ideología, Nuevos Aportes, Servicios, Bienes y Tecnología, se capacitó en la temática. La misma fue organizada por el Consejo Provincial de Discapacidad y el Colegio de Arquitectos de la Provincia.

El lenguaje en el autismo


Entre las características principales que presenta el autismo, la referida a los problemas del lenguaje resulta de suma importancia, porque suele ser el primer signo que pone de manifiesto su presencia. Conocer cuáles son es vital, dado que permite detectarlo tempranamente y actuar en consecuencia.
 
 
Introducción
Una de las notas esenciales de la persona humana es su capacidad de comunicación. Si bien no es la única forma, el lenguaje (es decir, el sistema estructurado de signos) es la más completa para establecer una relación dinámica entre el sujeto y lo que lo rodea.
A través de él es posible intercambiar una serie prácticamente infinita de informaciones de diversa naturaleza.
En su modalidad lingüística, sea oral o escrita, se multiplican las posibilidades, a tal punto que se hace muy difícil concebir alguna forma de pensamiento que no la involucre.
A diferencia de la comunicación natural, que es la que se produce entre los animales, de manera muy limitada, la comunicación mediante la palabra no es una condición innata, sino que requiere del aprendizaje interactivo con otros semejantes para desarrollarse, acompañando las etapas de la maduración en cada uno, complejizándose y enriqueciéndose con la misma práctica.
Una característica de los autistas, la que usualmente conforma el primer signo de alerta, es la alteración de las formas normales de comunicación, sobre todo en lo que se refiere al lenguaje.
 
Adquisición normal del lenguaje
Como ya se expresó, la adquisición del lenguaje es un proceso que comienza prácticamente desde el momento del nacimiento y que, si bien algunos la limitan hasta la adolescencia, en realidad se extiende durante toda la vida.
Más allá de las distintas teorías, algunas de las cuales hablan de innatismo (el lenguaje sería una estructura ya establecida en la persona, en la que el medio ambiente sería nada más que un disparador), de constructivismo (se trataría de una construcción que el individuo hace a partir de sus funciones cognitivas), de interactivismo (el contacto con el entorno posibilita su estructuración) o de emergentismo (el lenguaje surgiría de otras estructuras básicas del ser humano), no se duda del papel central de la interacción con otros, sea como posibilitador o generador de las habilidades comunicativas.
Ya desde en los primeros meses de vida, el bebé atiende a ciertos sonidos, a la expresión del rostro y comienza la emisión de sonidos inarticulados.
Alrededor de los seis meses, comienza el balbuceo, que imita tonos, ritmo y entonación de lo que escucha, y anticipa algunos sonidos de su lengua materna.
Entre el año y el año y medio se produce una especie de revolución fonológica, en la que aparecen los primeros fonemas (algunas consonantes y las vocales), que dan paso a las palabras iniciales, casi siempre monosílabos repetidos (mama, papa, etc.), y algunas formulaciones onopatopéyicas. Si su expresión es limitada, no ocurre lo mismo con la capacidad de comprensión.
Desde los 18 meses, aumenta considerablemente el vocabulario y de las palabras sueltas, se pasa a frases de dos términos. Todavía no se utilizan nexos (como artículos y preposiciones) o tiempos verbales, ni verbos auxiliares. El acopio léxico pasa de 50 a 200 palabras, aproximadamente, a los dos años
Hacia el tercer año, se posee unas 1.000 palabras. Además, empiezan a utilizarse las palabras auxiliares, los tiempos verbales, los adverbios, etc., aunque con errores, pues en esta etapa se están internalizando las estructuras gramaticales, lo que es sumamente complejo (piénsese en que es lo más complejo de aprender de una lengua extranjera, sobre todo las excepciones).
A partir de los 4, comienza la etapa del perfeccionamiento de los aspectos estructurales de la lengua, a complejizar su comunicación verbal, a incorporar tácticas de construcción, a leer y escribir, etc., proceso que continúa durante toda la existencia, aunque en forma menos explosiva. La capacidad y las habilidades que se atesoren estarán en relación directa con las necesidades comunicativas y el entorno de cada uno.
Como se aprecia en la somera descripción que antecede, la adquisición del lenguaje implica un desarrollo interactivo con el medio en el que el sujeto se desenvuelve. Si este es pobre, también lo será, usualmente, su capacidad comunicativa.
 
Adquisición en el autismo
Frecuentemente, hasta los dos años, las capacidades comunicativas de los niños autistas parecen normales.
Recién alrededor de los dos años, se advierte que, en lugar de palabras aisladas o frases de dos términos, aparece una jerga desprovista de contenido semántico.
Desde entonces y hasta los cuatro, comienza a producirse una ecolalia, es decir, repetición de palabras, aunque descontextualizadas. También durante el juego, sobre todo, suelen presentarse largos discursos sin significación, con una entonación cuidada y en los que en ocasiones se cuelan frases hechas o textos de anuncios televisivos.
Otra característica peculiar es la ausencia de gesticulación o de expresión facial para suplir los problemas lingüísticos cuando intenta comunicar algo.
Muchos de ellos no parecen capaces de adquirir lenguaje alguno; otros lo hacen en forma muy limitada y acotada a cuestiones puntuales y hay otros que, por el contrario, desarrollan una forma de hablar extremadamente sofisticada.
Es que las personas autistas tampoco son iguales, sino que, mientras que un cierto número de ellas parecen desconectadas de todo, otras logran desarrollar habilidades extremas en áreas puntuales.
 
Alteraciones del lenguaje por autismo
Las deficiencias más recurrentes, dentro de la heterogeneidad señalada, suele ser las siguientes:
Agnosia auditiva verbal:
Se trata de la incapacidad de decodificar el lenguaje que se recibe auditivamente. A contrario de lo que sucede con otros niños con patologías propias del lenguaje, no hay esfuerzo por sustituir la imposibilidad de verbalización por otras formas de comunicación (gestos, dibujos, etc.). Así, en lugar de señalar lo que quieren, es frecuente que tomen a alguien de la mano y lo conduzcan hacia allí, sin que medie la más mínima interrelación. Suelen ser los casos más graves quienes presentan esta característica. En ocasiones puede estar acompañada por algún grado de retraso mental.
Síndrome
fonológico-sintáctico:
Se señala que es la forma de alteración del lenguaje más habitual, tanto entre autistas como entre quienes no lo son. Presenta distintos niveles, por lo que en ocasiones resulta difícil de diferenciar respecto de un simple retardo del lenguaje.
Se manifiesta como una pobreza en las estructuras semánticas y gramaticales, acompañada por dificultades en la vocalización, lo cual da como resultado una expresión poco (o nada) inteligible para quienes no estén habituados a su habla.
Si bien pueden apreciarse problemas de tipo comprensivo, la mayor dificultad está en el terreno expresivo.
Síndrome léxico-sintáctico:
Pese a que la fluencia del discurso aparece como adecuada, a poco que se analice el discurso, este da cuenta de una pobreza expresiva. Ello se debe a que hay un déficit para hallar la palabra adecuada para expresar el concepto o idea que se quiere transmitir.
Como contiene algunas de las características del síndrome anterior y del siguiente, en ocasiones se hace dificultoso establecer un límite preciso con ellos.
Síndrome
semántico-pragmático:
La persona con autismo experimenta, además de los problemas propios de la forma lingüística (sintaxis, gramática, léxico, etc.), los derivados del uso social o comunicativo.
La vida de relación se halla afectada por el autismo, y ello, obviamente, repercute en la forma de comunicarse con los demás.
Según la teoría de Leonard Bishop, uno de los científicos que más estudió el tema, aquellos que tienen recursos comunicativos relativamente buenos, pero no así en lo que hace a las relaciones interpersonales se ubicarían del lado del síndrome de Asperger. Los que presentaran dichas características en forma inversa (buenas relaciones y mala comunicación), se hallarían dentro del trastorno semántico-pragmático. Quienes sufrieran de severos déficits en ambas categorías serían los autistas clásicos.
A su vez, dentro de este síndrome, existen distintos aspectos que pueden presentar alteraciones.
- Turno de la palabra: No es otra cosa que respetar los momentos de habla y escucha, propios de cualquier conversación. Para ello es necesario tener en cuenta una serie de variables (estructuras sintácticas y prosódicas y la interpretación de signos visuales) que permiten anticipar cuándo se está habilitado para el uso de la palabra. En el caso de los autistas, ello no se cumple, por lo que en muchas ocasiones no dan pie a que el otro pueda expresarse o irrumpen en la conversación.
- Inicio de conversación: Para iniciar una conversación o cambiar el tema, es necesario utilizar ciertas habilidades cognitivo-sociales, que permiten, entre otras cosas, saber cuándo el interlocutor se halla en estado receptivo para ello. Muchas personas con autismo no son capaces de hacerlo, por lo cual pueden pasar de un tema a otro sin transición. También se cuenta como una deficiencia en este aspecto el hecho de la repetición de idénticas preguntas independientemente de la respuesta que se les haya dado.
- Lenguaje figurado: Existe una severa restricción en estas personas para comprender, entre otras formas figurativas, metáforas, dobles sentidos, alusiones, etc. Así, suele no comprender lo que se le expresa o tomarlo en el sentido estricto de las palabras, por no poder ir más allá en la interpretación. Por esta razón, es preferible no utilizar esta forma con ellos.
- Clarificaciones: En muchas oportunidades, es necesario repetir lo que se dice en otros términos, cuando se observa que el interlocutor no alcanza a captar el sentido de lo que se dice. Ello requiere no solo de competencias lingüísticas, sino también sociales, de interpretación de ciertos signos que da el otro. Del lado del receptor, también es oportuno que, cuando no se comprende, se pidan aclaraciones. Usualmente, los autistas no son capaces de hacer ni lo uno ni lo otro.
- Mutismo selectivo: Aquellos que pueden hablar normalmente, sin embargo suelen no hacerlo en distintos ámbitos (en la escuela, en ambientes con determinadas características que los inquietan, ante extraños, etc.). Esto se ha observado sobre todo en autistas de alto rendimiento y en aquellos que portan Asperger, por lo que se sospecha que existe una interrelación entre ambos trastornos.
- Trastornos de la prosodia: La prosodia es la manifestación concreta de la expresión oral. Es la forma en que se expresan las palabras, lo que incluye el acento (realce fónico de una sílaba), el tono (la frecuencia acústica) y la entonación (variación de la voz que da un sentido distinto). En las personas con autismo, la expresión suele hallarse alterada de distintas formas: pueden sonar pedantes, monótonos, utilizar un tono muy agudo, valerse de una entonación extraña o extravagante y otras maneras que distorsionan la emisión y la alejan de los parámetros de lo que suele considerarse como normal.
- Hiperlexia: Se trata de un trastorno del área de la lectura. Algunos pueden leer extraordinariamente bien, aunque no entiendan lo que están leyendo. Esto ocurre por la disociación que existe entre la adquisición de las destrezas necesarias para la lectura y las referidas a la comprensión.
 
A modo de cierre
Todavía se halla en discusión cómo se produce el autismo, por lo que resulta extremadamente difícil (si no imposible) hacer algo más que describir sus síntomas.
Tampoco es pacífica la cuestión de qué es, es decir, qué características entran en su clasificación. En los últimos tiempos se comprueba una caracterización un tanto laxa al respecto y se alzan muchas voces reclamando pautas más estrictas para incluir a las personas en su taxonomía.
Sí hay coincidencia en que las dos áreas principales por las que se lo identifica son las de relación y comunicación.
Por otro lado, no todas las problemáticas que tienen su centro en el lenguaje son autismo. Existen muchas otras patologías en esta área que, aunque similares, no entran en su órbita.
Para establecer cuál es la afección es necesario considerar diversos parámetros y efectuar la consulta correspondiente ante cualquier alteración significativa de las etapas de desarrollo, las que tampoco son exactas, sino que tienen una cierta variabilidad de persona a persona. Pero ante la sospecha de que algo no es como debiera hay que recurrir a una opinión experta. Cuanto antes se sepa qué es lo que afecta a un niño, mejores serán sus perspectivas.
 
Ronaldo Pellegrini

Comportamientos autolesivos: ¿un nuevo síndrome?

Distintas patologías, como el autismo, entre muchas otras, suelen estar asociadas a las conductas autolesivas. Pero también muchos niños, adolescentes, jóvenes e incluso adultos recurren a estas acciones que consisten en autoinfligirse daño de distintas maneras como una forma de escapar a sus padecimientos. Se señala que en las últimas décadas se observa un incremento notable en este sentido.
 
 
Introducción
Ya en la Edad Media había individuos que se autoflagelaban como medio de mortificar a la carne con el objeto de liberar el espíritu de su prisión, fuente, además, de las tentaciones diabólicas que atentaban contra la pureza. También muchos pecadores acudían a la mortificación del cuerpo como una forma de expiación de los pecados y acallar los deseos impuros.
Si bien actualmente, algunas de esas conductas continúan asociadas a visiones religiosas distorsionadas, existen otras que se hallan vinculadas a diversas patologías (si es que las anteriores no forman parte de esta categoría) y también las hay que aparecen, a primera vista, desligadas de ambas.
 
Qué es una conducta autolesiva y cómo se produce
Hay diversas consideraciones respecto de qué se entiende por esta clase de comportamientos, pero todas las definiciones concuerdan en que se trata de aquellas acciones repetitivas y más o menos habituales mediante las cuales un sujeto se autoinflige daños y dolor de distinta magnitud.
Si bien la mayoría acuerda en que debe descartarse el suicidio como meta última de estas lesiones, algunos señalan que, en aquellas no unidas a alguna patología sindrómica, no se trata de una perspectiva a descartar ligeramente.
Las formas más frecuentes en que se realiza son:
- Cortes de distinta profundidad en el cuerpo (sobre todo, en brazos y piernas).
- Rascado de la piel hasta producir sangrado.
- Golpear la cabeza y/o el cuerpo contra objetos (como paredes, columnas, etc.).
- Insertar objetos en el cuerpo.
- Quemar o escaldar la piel.
- No dejar cicatrizar las heridas.
- Ingerir sustancias nocivas.
Y, en general, toda otra serie de acciones que lleven a producir daños, usualmente menores, aunque puedan complicarse (infecciones, por ejemplo).
No se consideran los tatuajes o el piercing como formas autolesivas, excepto que ellos se realicen con la intención de provocar dolor.
A los efectos clasificatorios, podemos dividir a quienes realizan estas conductas entre aquellos que la efectúan como consecuencia de una patología asociada a problemas neurológicos y distintos síndromes y los que no.
 
Patologías que suelen presentar conductas autolesivas
En el autismo, asociado con retraso mental, es muy frecuente el desarrollo de estas formas autolesivas, sobre todo golpear la cabeza contra algún objeto sólido. Se estima que entre el 10 y el 15% de personas con esta doble condición presentan esta tendencia a producirse daño.
También se observa una situación similar entre los afectados por X Frágil, los portadores del Síndrome de Langey y también los de Prader-Willi, el del Maullido del Gato, en el de Cornelia de Lange, en el de Rett, el de Smith-Magenis y otros.
Un caso notable es el del Síndrome de Lesch-Nyhan, enfermedad extremadamente rara (1 de cada 380.000 nacidos vivos), en el cual el intento de autolesionarse es una característica constante, que mayormente consiste en morderse los labios y la lengua, pero que también puede manifestarse mordiendo los dedos y otras partes del cuerpo. Tampoco es infrecuente que busquen dañarse los ojos.
En estos niños los perjuicios que pueden ocasionarse suelen ser graves, por lo que la única forma eficaz de detener estas conductas es mantenerlos sujetos.
En estas patologías, si bien no se sabe por qué algunos desarrollan estos hábitos y otros no, se piensa que tiene incidencia en ello la característica de estereotipia de movimientos que suelen presentar, que en cierto número de los afectados toma por esa vía.
También se atribuye a que algunos de ellos presentan umbrales de dolor extremadamente altos, por lo que se supone que muchos no perciban como doloroso lo que para otros lo sería. Ello se explica porque, según algunas investigaciones, existiría una disrupción en las vías neurotransmisoras y que el nivel de algunos de los neurotransmisores tiene una relación directa con las autolesiones en lo referido al dolor, la impulsividad y la adicción, que parece acompañar a estas conductas. Esto ocurre, sobre todo, en quienes portan una insensibilidad congénita al dolor y aquellos que experimentan dolores crónicos.
Otras asociaciones que se reputan como propicias son las que tienen que ver con el retraso del desarrollo y, sobre todo, en aquellas personas que experimentan problemas serios de lenguaje. Asimismo, es relativamente frecuente entre los que padecen disfunciones del sistema nervioso central.
Por otro lado, un estudio específico realizado en el Reino Unido, titulado "Hidden Pain? Self-Injury and People with Learning Disabilities" ("¿Dolor oculto? Autolesiones y personas con problemas de aprendizaje"), da cuenta de distintas investigaciones, según las cuales alrededor del 24% de personas con conducta desafiante también suelen producirse lesiones. En otros trabajos citados, realizados entre personas con edades comprendidas entre los 16 y los 64 años, se reporta que este proceder es habitual en un rango que varía entre el 3 y el 9%.
 
Personas sin patología previa con estas conductas
Por otro lado, se aprecia un incremento de estas conductas entre personas (sobre todo niños y jóvenes) que no tienen, aparentemente, alguna patología anterior.
Es probable que esta circunstancia se deba a que desde hace algunos años se ha puesto más atención en este problema, pero también se destaca que la difusión de este tipo de conductas a través de los medios de comunicación podría resultar un desencadenante para que muchas personas con una cierta propensión a ellas se decidieran a ponerlas en práctica. También se ha ponderado que las redes sociales vía internet posiblemente cumplan un rol parecido, cuando, incluso, se ha detectado la constitución de grupos que no solo abogan sino que llevan a cabo tales experiencias.
Las características de las lesiones no difieren de las ya descritas para las que presentan las personas con discapacidad, sino que adoptan formas similares.
Si bien se indica que la edad inicial de aquellos que incurren en ellas se da alrededor de los 7 años, se cuentan casos de comienzo a una edad menor, aunque lo más usual es que se produzcan entre los 12 y los 15 años. No hay pruebas de que el género, la etnia u otras variables de tipo demográfico incidan en su producción. Sí parece existir una mayor propensión entre los que habitan en un hogar monoparental.
Las estadísticas al respecto resultan inciertas, puesto que las que hay disponibles consideran ítems distintos, lo que hace que los resultados sean extremadamente variables entre unas y otras.
Existen algunas creencias sin fundamento relacionadas con las autolesiones. Entre otras:
- Con ellas se trata de llamar la atención. En realidad, se realizan en secreto y se busca ocultarlas, a tal punto que, en muchas ocasiones, le impiden a quien las ejecuta solicitar cualquier tipo de ayuda.
- Se cree que quienes las llevan a cabo son locos o peligrosos. Esto no es así, puesto que son dirigidas al propio cuerpo y quien las acomete, la mayor parte de las veces, se halla perturbado emocionalmente, pero no al punto de la insania.
- Quienes las practican buscan la muerte. Aunque puede que sean potencialmente más propensos al suicidio, sin embargo, lo que buscan es hacer más tolerable la vida.
- Si las heridas no son serias, tampoco lo son estos actos. La severidad del daño no tiene que ver con el grado de sufrimiento. Que las lesiones no sean serias no implica que no haya de qué preocuparse.
Más allá de algunos casos aislados, en los cuales por la irreflexividad del momento alguien puede dañarse, este tipo de conductas requieren de la repetición para que se las considere como autolesivas. Puede ocurrir que se alternen períodos en que se ejecuten con otros en que no, a veces mediando tiempos prolongados, incluso años.
Que alguien recurra a producir daño sobre su cuerpo puede ser fruto de distintas causas, todas ellas enroladas dentro de problemas del psiquismo. Tratar de hacer de ellas una entidad propia y autorreferente parece más un intento de crear un mercado (sobre todo para medicamentos) que atender realmente al problema.
Entre las causas más comunes se sindican: procesos ansiosos, depresivos, problemas de comunicación, distintos tipos de abuso sufrido (entre ellos, el sexual), distraerse de tribulaciones, reacción a traumas, el abuso del consumo de sustancias (drogas, medicamentos, etc.), personalidades borderline, estrés postraumático y muchas otras, entre las cuales se puede contabilizar las reacciones a ambientes hostiles, problemas familiares, baja autoestima.
Como se busca realizarlas en la intimidad y se ocultan a la vista de los demás, es necesario estar atentos a ciertos signos que pueden revelar su existencia, lo que permitirá la intervención, sobre todo porque raramente estas personas buscan ayuda por su cuenta.
Entre las señales más frecuentes, se pueden mencionar: la aparición de heridas o cicatrices que no tengan una explicación coherente, o las que aparecen reiteradamente; rastros de sangre en prendas, ropa de cama, toallas, etc.; la aparición entre las pertenencias de objetos cortantes o punzantes en lugares inusuales y escondidos; la frecuencia desmedida de accidentes que producen lesiones; la insistencia en utilizar prendas con mangas hasta las muñecas y pantalones largos aun en días tórridos; la permanencia durante largos ratos en el baño o en la habitación, sobre todo cuando, además, se manifiesta irritabilidad sin causa.
Resulta sorprendente que, en algunos estudios realizados sobre todo en Gran Bretaña y los EE.UU. en los cuales se ha entrevistado a adolescentes que se autolesionan y a sus padres, apenas uno de cada tres de estos últimos hayan notado que sus hijos se producían daño sistemáticamente.
 
¿Cuáles son los "beneficios" que aportan al sujeto?
En general, este tipo de conductas parecen actuar como un regulador de emociones en la persona, sobre todo para aquellos que manifiestan cierta vulnerabilidad ante ellas y en entornos que no resultan propicios.
También se arguye que representa un modo de escape de una realidad, externa o interna, que se vive como traumática.
Entre aquellos a los que se les ha preguntado al respecto, algunos explican que es una manera de deshacerse, al menos temporalmente, de sentimientos de angustia y terror, lo que reduce su ansiedad y desesperación. Otros expresan que es un modo de expiar culpas, sean estas reales o imaginarias. También están los que encuentran una vía de excitar sus sentidos mediante su práctica.
A su vez, quienes investigan el tema ven en estos comportamientos una forma de resolver conflictos sexuales; de redireccionar agresiones sociales; controlar a los demás, entre otras. Pero también se observan casos en los que no hay beneficio o motivo aparente.
 
Conclusión
El tratamiento de estas conductas deberá realizarse teniendo en cuenta las características que presenta en cada persona, indagando sobre sus causas y actuando en consecuencia.
Algunos requerirán de medicación para detener este fenómeno creciente. Otros necesitarán de terapias de tipo psicológico, con o sin medicación.
Como la gran mayoría no puede pedir ayuda, en algunos casos por no poder hacerlo por motivos de tipo pragmático (alteración comunicacional, neurológica, retraso, etc.) o por factores emocionales o psicológicos, es imprescindible estar alerta, indagar y, llegado el caso, requerir ayuda profesional.
Y sobre todo, hay que tener paciencia y disponibilidad, porque, además del tratamiento de esta persona que sufre, es muy probable que los que lo rodean también deban cambiar para que la vida no le resulte tan intolerable como para tener que recurrir a la autolesión para estar mejor.

Sexualidades marginadas: ¿Cómo te sentirías si te prohibieran la sexualidad?

Quien no lo sepa, puede preguntarle a alguna de las tantas personas con discapacidad que sufren la estigmatización de su naturaleza: el ser humano, cualquiera sea su condición, es una persona sexuada. Por lo tanto, a quien se le niegue este aspecto vital, se le rehúsa la propia condición humana.
 
 
La reportera de un conocido periódico llegó al Centro de Educación Especial para entrevistar a Eric y a su novia Sofía, dos jóvenes con discapacidad intelectual de 26 y 23 años, respectivamente.
Los jóvenes la esperaban en una de las aulas de la escuela. El coordinador técnico le informó a la reportera que los padres de los chicos autorizaron la entrevista siempre y cuando él estuviera presente para cuidar que no hablaran de más, ya que el tema a tratar era sobre sexualidad.
La entrevista inició. Eric y Sofía empezaron a expresarse con espontaneidad, sin inhibiciones. El coordinador intervino para matizar lo que revelaban, pero de pronto el relato subió de tono y las confesiones sexuales estallaron.
Yo estoy muy enamorado de Sofi, quiero estar a solas con ella para que estemos en la cama desnudos, acariciándonos todo el cuerpo, quiero besarla en la boca apasionadamente y besar todo su cuerpo, dice Eric.
Yo amo a Eric y quiero hacer lo mismo -agrega Sofi- pero eso no se puede, no nos dejan. Siempre nos están vigilando. Ni mis padres ni sus padres nos dejan en paz, tampoco en la escuela nos permiten estar solos.
Aunque a veces logramos escondernos en un rincón de un salón y nos besamos en la boca, pero rápido para que no nos vayan a cachar, interviene Eric y continúa: a veces siento odio porque nos impiden hacer algo que no tiene nada de malo, solo porque tenemos discapacidad intelectual.
Sofi comparte ese malestar y menciona que los maestros están detrás de ellos todo el tiempo.
Por eso no podemos tener bien nuestro romance. Cuando estoy cerca de Eric me da mucho calor y siento cosquillitas aquí abajo -dice señalando su vientre-.
La reportera les pregunta si son vírgenes y el coordinador se pone nervioso e interviene: "Ellos no saben lo que significa la virginidad".
Eric y Sofi han experimentado su desarrollo natural en lo biológico y en lo afectivo, han descubierto sensaciones en sus cuerpos, y se encuentran en un estado de confusión. No se explican por qué a las personas con discapacidad intelectual se les impide disfrutar de su sexualidad. Ellos quieren casarse, vivir solos y formar una familia.
Sofi y Eric han llevado un noviazgo muy estable desde hace más de cuatro años. Ellos estudian y trabajan jornadas de cuatro horas dos días a la semana en el taller de artesanías de la escuela y con lo que ganan están ahorrando para su futuro.
Las personas con discapacidad intelectual tienen un desarrollo sexual similar al de cualquier otra persona, ellos adquieren una identidad sexo-genérica; siguen patrones educativos de género de acuerdo a los valores y conductas socialmente establecidos, al llegar a la pubertad presentan los cambios biológicos propios de la edad y sus intereses sexuales se incrementan; forman parte de la diversidad sexual al poseer estilos de vida personales, no necesariamente tienen que permanecer solteros, hay quienes viven en unión libre o han logrado casarse e incluso algunos han tenido hijos; pueden experimentar una preferencia erótico-afectiva heterosexual, homosexual o bisexual y manifiestan una amplia variedad de expresiones erótico-sexuales; sin embargo, para ellos vivir su sexualidad representa un camino plagado de obstáculos sumamente difíciles de superar por la incomprensión y los prejuicios en torno a su sexualidad.
La cuestión es que el proceso de desarrollo socio-sexual de las personas con discapacidad intelectual se ve obstaculizado por las restricciones de su entorno social y de su propia condición. Para empezar, tenemos que su evolución intelectual es más lenta que su crecimiento físico, lo cual les dificulta el aprendizaje de las reglas sociales. En general, cualquier individuo tiende a seguir las normas impuestas por la sociedad y medita sus acciones, mientras que la persona con discapacidad intelectual procede con ingenuidad, siendo más directos y espontáneos, por lo cual su comportamiento puede juzgarse como inmoral, como le sucedió a Adrián, un joven de 22 años muy solicitado por sus compañeras de la escuela, ya que es guapo y posee un cuerpo atlético, producto de su afición por la natación que practica desde pequeño. Adrián tiene síndrome de Down, sin embargo sus padres lo han preparado para ser lo más autosuficiente posible y se desenvuelve solo en los lugares donde entrena.
Cierto día, un chico de 14 años encontró a Adrián y a otro joven Down besándose y tocándose sus cuerpos en las regaderas. El chico salió escandalizado y contó lo que vio a su mamá, quien a su vez lo comunicó al encargado del deportivo.
Imagínese nada más -dijo la señora-. Entra mi hijo a bañarse y se encuentra con esos dos muchachos haciendo porquerías, ¡Qué barbaridad, es una experiencia espantosa, traumatizante! No quiero pensar el peligro que corren nuestros hijos con estos compañeros. Ustedes tienen que tomar medidas drásticas para que esto no se repita.
El directivo llamó a los padres de Adrián para comunicarles lo sucedido y ellos, avergonzados, trataron de disculpar a su hijo y lo reprendieron fuertemente. De inicio, Adrián negó todo, pero después lo aceptó argumentando que el otro muchacho fue quien tomó la iniciativa.
Los papás de Adrián prometieron al directivo que su hijo ya no se bañaría en las instalaciones del deportivo para tranquilidad de todos.
Los padres están muy confundidos y con mucho temor porque anteriormente Adrián ya había presentado estas conductas, siempre con compañeros que también tienen discapacidad intelectual. La primera vez que lo descubrieron fue cuando tenía 13 años, se estaba besando con un amigo, pero no le dieron importancia al hecho, sin embargo la situación se ha repetido en varias ocasiones. Los padres no creen que su hijo sea homosexual porque tiene novia.
Adrián reveló a uno de sus maestros que le gusta besarse con su mejor amigo, con el que estaba en las regaderas, y también le encanta que se acaricien. Dice que su novia también lo acaricia, pero eso no le gusta.
"Me molesta que ella me bese, me deja todo lleno de saliva, pero mis papás quieren que seamos novios y por eso sigo con ella".
Sin embargo, en otro momento Adrián rectifica y dice que cuando su amigo lo quiere tocar lo rechaza y lo avienta, porque eso no debe ser y que él está a gusto con su novia.
Adrián está muy molesto porque sus papás lo castigaron por lo sucedido en el deportivo, impidiéndole que se bañe ahí. Dice que se siente muy mal porque sus amigos ya no quieren juntarse con él, ni saludarle ni hablarle y que eso le duele mucho. Incluso las mamás de las muchachas tampoco quieren que sus hijas se acerquen a él.
Los papás optaron por cambiarlo a otro deportivo y Adrián sufre por haber perdido el contacto con sus compañeros.
"La situación era ya tan incómoda, que preferimos irnos de ahí. Nada más llegábamos y todos se nos quedaban viendo como si mi hijo fuera un delincuente sexual, no entienden que las personas con síndrome de Down son muy espontáneas y manifiestan su sexualidad sin la malicia que nosotros tenemos, solo hay que orientarlos para que no presenten conductas fuera de lugar".
Asimismo, el papá reconoce: la verdad, a veces no estamos seguros de la preferencia sexual de Adrián -sin embargo, reitera-, pero creemos que es heterosexual porque tiene su novia.
En este caso observamos cómo la pertenencia de Adrián a la comunidad tiende a ser menospreciada y como consecuencia se da un proceso de distanciamiento social donde incluso los padres colaboraron con estas circunstancias.
Karina es una atractiva jovencita de 13 años, que presenta una discapacidad intelectual leve. Los cambios en su cuerpo indican que ya está en plena adolescencia. Su madre acepta que le asusta el crecimiento de su hija, por todo lo que pueda pasar, pues ya desde ahora tiene muchos pretendientes.
La señora comentó a la maestra de Karina que su doctor aconseja que todas las mujercitas con discapacidad intelectual deben ser esterilizadas, así que en cuanto esté un poco más grande llevará a Karina para que le practiquen la salpingoclasia y así ella va a estar más tranquila.
Molesta e indignada, la profesora externó a la señora que era conveniente informar a su médico sobre este asunto porque era evidente su ignorancia sobre los derechos sexuales de las personas con discapacidad, los cuales establecen su prerrogativa a tomar las decisiones que afecten su vida en particular y que nadie tendrá derecho a disponer por ellos a menos que se encuentren en un estado de inconciencia o semiconciencia tal que les impida analizar juiciosamente todas las alternativas posibles al problema que se desea resolver, en tal caso, las decisiones se tomarían en función de proteger la integridad física y mental de la persona, y que en el caso de Karina, con una orientación adecuada, sí puede adquirir la capacidad para decidir.
Asimismo le hizo saber que existe la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que es el primer tratado internacional en la historia sobre los derechos humanos de personas con discapacidad, orientado a mejorar la calidad de vida de alrededor de 650 millones de personas con algún tipo de discapacidad en el mundo. En 2006, la Convención fue aprobada en la Asamblea General de las Naciones Unidas. Esta Convención prevé un cambio radical, se trata de que la sociedad se preocupe en los hechos por el respeto a los derechos humanos y a la igualdad de oportunidades de todos sus integrantes sin distinciones, lo cual conlleva a que las personas con DI puedan vivir una sexualidad plena.
El artículo 23 de esta Convención se refiere al respeto de las personas con discapacidad al hogar y de la familia en cuanto a reconocer el derecho de contraer matrimonio y fundar una familia; recibir educación sobre reproducción apropiada para su edad y el derecho a mantener su fertilidad, en igualdad de condiciones que los demás.
Aunque la señora aparentemente estuvo de acuerdo con la maestra, en realidad no quedó convencida del todo, para qué tomarse todo ese trabajo de orientación sexual, siendo más fácil engañar a su hija y firmar una carta de consentimiento sin prever todas las consecuencias físicas y psicológicas que puede desencadenar en Karina esa manera de proceder.
Ulises es un adolescente de 16 años, tiene síndrome de Down y es muy enamorado. Cuando ve a una chica guapa se le acerca, le trata de hacer plática y le dice piropos, lo cual molesta mucho a la mamá de Ulises.
Ulises ingresó a una nueva escuela y la mamá comentó al psicólogo: ya le he dicho a Ulises infinidad de veces que no moleste a las muchachas, porque para ellas ha de ser muy incómodo que las aborde, pero no me hace caso. Esto me preocupa mucho, temo que un día las quiera tocar o hacer algo más y entonces tendremos graves problemas. Por eso consulté con su doctora y ella me indicó que le demos un fármaco para aplacarle sus deseos sexuales y con eso resolveremos el problema.
Señora -le respondió el psicólogo, tratando de conservar la calma-, con todo respeto le confieso que me alarma la actitud de su doctora. ¿Ha pensado usted lo que significa anular el deseo sexual de una persona? ¿Perder esa maravillosa fuente de placer y bienestar que forma parte de nuestra naturaleza? Esa no es la solución más conveniente.
Alicia y Jorge son dos adultos con DI que se conocieron en el Centro de Capacitación al que asisten. Ella tiene 32 años y él 28. Superando su timidez, una mañana Jorge se animó y le manifestó su amor a Alicia. Ella recibió la declaración con sorpresa y se quedó callada, no sabía qué responder, pero estaba feliz. Otro día, Jorge le llevó una flor y le pidió que fuera su novia y ella finalmente lo aceptó encantada. El amor los transformó, sobre todo a Alicia, que era una chica callada e introvertida y que ahora se mostraba radiante, alegre, sonriente.
Pero sucede que a la semana siguiente Alicia le dijo a Jorge que no podrían ser novios porque sus papás no estaban de acuerdo.
Dile a tus papás que yo quiero pedirles permiso de que te dejen salir conmigo, te quiero invitar a comer y al cine -le insistió Jorge para convencerla de que continuaran su relación-.
No creo que acepten -respondió Alicia-. Ellos me dijeron que definitivamente no, aunque yo sí quiero, pero luego me van a regañar y hasta me pueden sacar del taller.
Los papás de Alicia decidieron que su hija no tenga pareja nunca, porque piensan que eso les traerá grandes problemas.
Así estamos bien, para qué nos arriesgamos -dicen ellos-, quién sabe qué intenciones tenga ese muchacho con nuestra hija, que además es menor que ella, que tal si en un descuido hasta la embaraza y ni lo mande Dios, mejor ahí la dejamos. Alicia no necesita novios, si lo manifiesta es porque ve los romances de las telenovelas y los quiere imitar, pero realmente ella no tiene esos intereses, a fin de cuentas es una discapacitada.
La nueva Alicia, alegre y entusiasta, se apagó y ahora se muestra triste y deprimida.
Defiéndete Alicia -le dice una de sus compañeras-. Aunque tengamos discapacidad intelectual también tenemos derechos humanos, somos adultos y podemos tener novio y hasta casarnos, como lo dice la Convención.
Pero Alicia se queda en silencio, se siente incapaz de intentar algo.
Como consecuencia de estas situaciones de represión y discriminación, las personas con discapacidad intelectual muchas veces se sienten inferiores, se menosprecian, piensan que difícilmente podrán interesarse en ellas sexualmente, son susceptibles de caer en relaciones destructivas y se vuelven vulnerables al maltrato físico y psicológico, a realizar actos en contra de su voluntad, a los embarazos no deseados y a contraer infecciones sexuales.
Las historias de Eric, Sofía, Adrián, Karina, Ulises, Alicia y Jorge son testimonios contundentes. La sexualidad de las personas con discapacidad intelectual es una sexualidad negada, estigmatizada, violentada, rechazada, reprimida, controlada, discriminada, marginada, es una sexualidad prohibida.
Para que la Convención realmente constituya un avance a favor de las personas con DI, es necesario difundirla, pugnar porque se respeten los principios establecidos en ella y convertirlos en acciones concretas para lograr una sociedad que realmente elimine todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad. De esta forma, aún queda un largo camino por recorrer para que la sexualidad de las personas con discapacidad deje de ser marginada.
 
José Luis Carrasco Núñez
 
* José Luis Carrasco Núñez es licenciado en Psicología por la Universidad Nacional Autónoma de México, tiene la especialidad en Sexología Educativa por el Instituto Mexicano de Sexología. Es Director de Psicología del Centro de Educación Down y catedrático en la carrera de Pedagogía en la Facultad de Estudios Superiores Aragón de la Universidad Nacional Autónoma de México, donde también coordina el Programa Psicopedagógico de Servicio Social. Es autor del libro "Sexualidad y Síndrome de Down" y coautor de la "Guía didáctica para la promoción de la salud de personas con discapacidad".

Mendoza, Presentaron el programa de inclusión social "Mendoza se Intégra"

El Gobierno de Mendoza, a través de la Secretaría de Deportes, presento el programa ´Mendoza se Integra', un programa que consiste en integrar a todas las personas al deporte. El programa esta destinado a personas con discapacidad motora, mental, sensorial, múltiple y visceral, así como adultos mayores y personas con riesgo social.
 
 
Con una gran fiesta quedó inaugurado el programa Mendoza se Intégra en el estadio Vicente Polimeni, de Las Heras, en Mendoza. En el acto inaugural se realizaron diversas actividades deportivas, las cuales fueron acompañadas por destacados deportistas locales, como María Laura Pennisi (halterofilia), Josefina Dueñas (esgrima), Emiliano Perobón (esgrima), Federico Villegas (BMX), Ignacio Kaul (BMX), con la presencia de Ernesto Contreras y Leopoldo Luque.
Niños, jóvenes, adultos con discapacidad motora, mental, sensorial, múltiple y visceral, así como adultos mayores y personas con riesgo social, serán los beneficiarios de este nuevo emprendimiento que el Gobierno de Mendoza, a través de la Secretaría de Deportes, está impulsando para fomentar la práctica y el desarrollo del deporte.
Evaluar, diagnosticar y realizar un seguimiento de los beneficiarios del programa es uno de los ejes prioritarios, el cual será realizado por un equipo técnico conformado por distintos profesionales: médico, kinesiólogo, psicólogo, psicomotricista, nutricionista, asistente social y profesores de educación física.
De esta manera, la Secretaría de Deportes de la Provincia reafirma su política deportiva de inclusión social para que todas las personas puedan realizar ese tipo de actividad recreativa.